加强和完善地中海贫血治疗的医疗保障体系，提高创新药物可及
来源：未知 作者：不详 发布时间：2023-02-28 05:30 点击:774次
摘要：目前，造血干细胞移植是重型β-地中海贫血患者唯一可以根治的治疗手段，但是该疗法往往在儿童患者中治疗效果较好，对于无法接受移植的重型或输血依赖型成人患者，可以选择的治
“我都没办法让自己有安全感，又怎么能给爱人安全感呢？”35岁的广州小伙儿叶某叹息。从5岁确诊地中海贫血到现在，自卑感与他如影随形。“我确实很想谈恋爱，但又怕连累了对方。”叶某说。
“连累”一词折射出了叶某的困境。作为一名重型β-地中海贫血成人患者，他坚持到现在实属不易。6岁开始接受治疗，近30年间，他每隔40天就输血一次，每隔两三天就注射祛铁剂一次。当病情好转时，他能照顾好自己；但当病情不好时，他需要家人轮班照护。
8岁那年，叶某病情加重，脾脏不断增大，保守治疗无效；12岁那年，他不得已摘除脾脏；此后，为防止感染，他一直活得小心翼翼……
“我只想活得更有安全感”
作为《中国重型β-地中海贫血成人患者疾病经济负担报告》（以下简称《报告》）受访对象之一，叶某的故事被浓缩在66页的内容中。这份来自真实世界的研究报告，每一页都写满了叶某们的故事，每一个章节都承载着叶某们的情感与人生。
勾画疾病谱夯实防控体系基础
《报告》由山东大学卫生管理与政策研究中心、国家卫生健康委卫生经济与政策研究重点实验室和北京新阳光慈善基金会共同发布，参与研究的专家对其倾注了大量的心血。地中海贫血是由于常染色体遗传性缺陷，引发珠蛋白肽链合成障碍，导致一种或几种珠蛋白肽链数量不足或完全缺乏，从而造成血红蛋白量减少的遗传性血液疾病，在我国南方较为高发。
《中国重型β-地中海贫血成人患者
疾病经济负担报告》发布会现场
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